Diferitele percepții asupra afecțiunii vitiligo

Ţin minte că în copilărie, într-un magazin, vânzătoarea era uimită de ce mama mă fardează la ochi așa de tânără. Și în ziua de azi râdem.

De ce pata asta se extinde?

O mică pată albă, neobservată până atunci, apare. În câteva zile, se extinde. Sigur trece. Însă, se dublează în mărime. Triplează. Iar acum mai apare încă una, cumva simetric.

Ce poate fi? Răspuns: Vitiligo

Vitiligo este o afecţiune dermatologică a cărei origine este una misterioasă, deoarece încă nu s-a descoperit adevăratul motiv pentru care celulele producătoare de melanină (melanocite dermice), responsabile de culoarea pielii și a părului, decid să dispară. Deși în lume există un număr cu sute de zerouri de astfel de celule, această dispariție este valabilă doar în cazul a 2% din populaţie, afectând în mod egal atât genul fenimin, cât și cel masculin.

Printr-un studiu realizat de către Lucas S.C. Nogueira, Pedro C.Q. Zancanaro și Roberto D. Azambuja, intitulat Vitiligo and emotions, s-au analizat diferitele emoții pe care le pot avea pacienții ce dețin această afecțiune, prin participarea a o sută de voluntari, cu forme variate de vitiligo. Rezultatele au arătat că cea mai comună emoție a unei persoane cu vitiligo este frica, următoarele fiind rușinea, insecuritatea și tristețea.

Din acest studiu reiese faptul că vitiligo este o dermatoză ale cărei urmări sunt de natură psihologică și socială, fiind dovedită, în acest fel, nevoia de suport emoțional a pacienților.

Șansele de a participa în acest grup exclusiv sunt mai multe dacă:

• există cineva în familie care deține această afecțiune
• ești supus unui stres foarte mare
• te afli între vârstele 10 și 30, astfel, apare de cele mai multe ori în copilărie sau adolescenţă.

Pentru că nimic nu este simplu, farmacista Alina Mihai, prezintă tipurile clinice de vitiligo, A, vitiligo nonsegmental și B, vitiligo segmental.

ne împăcăm cu petele?

Procesul de acceptare este treptat, cu urcușuri și coborâșuri, începând cu realizarea că aceasta este realitatea de acum, chiar dacă uneori acest proces se poate întinde pentru o perioadă mai lungă de timp. Astfel, prin postarea redactată pe grupul VitiligoLife, de pe Facebook, am primit aceste experiențe, întâmplări din trecut și gânduri de viitor, despre afecțiunea Vitiligo:

Cristiana Ioniță a fost una dintre primele persoane care s-au oferit să împărtășească povestea alături de afecțiunea vitiligo. Acum aceasta are 34 de ani, iar vitiligo a apărut de la 4 ani, manifestându-se în timp prin pete pe picioare, pleoape și mâini. Din această cauză, unii copii îi spuneau „dalmațian”, Cristiana afirmând că: Am suferit destul de mult, vara ceream părinților pantaloni lungi, subțiri, care se găseau foarte greu. Doctorii i-au interzis să se expună la soare, însă fiind încă un copil, nu a respectat această interdicție și astfel s-a întâmplat ceva neprevăzut: M-am trezit prin adolescență când petele expuse la soare s-au repigmentat, dispărând că prin minune! Mă simțeam absolut normală!

Cu toate acestea, petele au început să apară odată cu prima sarcină, aceasta trecând din nou prin procesul de acceptare, accelerat de moartea tragică a celei mai bune prietene, din cauza cancerului. Acum Cristiana se simte bine în pielea ei: Petele mele mă fac diferită și specială! Aceasta lucrezează cu copii și încearcă să le explice că fiecare om e special în felul lui, iar deși vitiligo poate fi greu de acceptat, a constat că: Dacă te agiți mai mult din cauza lui, el parcă izbucnește și se mărește! Astfel, ea consideră că vindecarea vine din interior.

În cazul Gabrielei Jorga, afecțiunea vitiligo este prezentă în viața ei de la vârsta de 7 ani, atunci când primele pete au apărut pe pleoape, apoi pe mâini, încheieturi şi genunchi. Întâi părinții acesteia s-au speriat și au dus-o la diferiți specialiști, însă au aflat că nu este momentan tratabilă. Atunci aceștia nu au încercat să mușamalizeze situația, ci i-au explicat, ce este și că de acum petele vor face parte din viața ei. De aceea, Gabriela nu și-a ascuns petele și nu se simte complexată, chiar accentuând faptul că: M-a afectat în mod pozitiv în legătură cu perspectiva asupra frumuseţii. Frumuseţea nu trebuie să fie neapărat ceva foarte popular. Societatea din țară este obişnuită să accepte doar ceea ce este aşa-zis normal și tot ce iese din acest tipar este refuzat și criticat, fără a fi înțeles. Faptul că oamenii nu stiu despre vitiligo, cred că îi pune pe ei în situații penibile, nu pe noi. A fost de mică învățată să accepte oamenii așa cum sunt și să nu critice înainte de a cunoaște persoana în cauză.

Ţin minte că în copilărie, într-un magazin, vânzătoarea era uimită de ce mama mă fardează la ochi așa de tânără. Și în ziua de azi râdem.

Gabriela Jorga

Experiența Alinei Rușanu se întâmplă în urma unui accident de muncă, într-un abator din Germania, când acesteia i-a apărut o mică pată, urmată de pete pe coate, genunchi. Acesta afirmă că: Înainte iubeam vara, soarele. Acum, mă feresc de razele solare. De asemenea, pentru un timp considera că oamenii îi aruncau priviri ciudate, priviri ce o afectau emoțional. Cu toate acestea, Alina a învățat să se accepte, iar dacă tot se uitau la mâinile ei, a hotărât să își facă un tatuaj: Hai să vă uitați la ceva frumos.

Camelia Roșca este în vârstă de 31 de ani și „suferă” de vitiligo de la 10 ani, de atunci când această condiție a apărut peste noapte. Aceasta își amintește vivid că era în tren și, deodată, a început să simtă o senzație de mâncărime pe brațele: M-am scărpinat până m-am înroșit toată. Seara am mers la somn și eram încă „normală”. A doua zi dimineața, am constatat că pigmentul mă părăsise. După acel eveniment, vitiligo s-a extins, pe față, pe picioare, ajungând să se extindă în proportie de 70%. În copilărie a fost poreclită din cauza acesteia, în feluri precum: „Dalmațian”, „Dalma”, „Delma”, unii copii erau răi. A fost greu, dar mă consider norocoasă totuși, măturisește aceasta. Sprijinul l-a găsit în familia sa, prin faptul că nu s-a exagerat cu accentuarea asupra dezvoltării petelor, iar astfel, a crescut în a fi o persoană care știe că nu este bine să te oprești la aparențe, deoacere personalitatea fiecăruia este mai presus de aparențe.

Caracterul face omul, nu pielea. Viața este frumoasă, cu sau fără Vitiligo, și toți ar trebui să înțelegem asta!

Camelia Roșca

Din aceste experiențe, se înțelege că, deși Vitiligo ne-a luat prin surpindere, ne-a făcut să ne reevaluăm percepțiile asupra a ce este considerat normal, frumos, în această societate. Astfel, a dăruit o nouă ocazie de a ne accepta așa cum suntem, iar această acceptare, cea de acum, este mai puternică ca niciodată.

VITILIGO Black & White

În ianuarie 2019, la Târgul Mureș, s-a organizat prima conferință dedicată afecțiunii, prin crearea proiectul VITILIGO Black & White, la inițiativa fotografului Iosif Vajnar.

Scopul acestui eveniment a fost să arăt pacienților cu vitiligo, mai ales tinerilor, că există oameni de success, chiar dacă au această afecțiune. Există succes în carieră, succes în familie, chiar dacă ai vitiligo. Astfel, să le ridic stima de sine.

Iosif Vajnar

De asemenea, a fost un cadru organizat, în care au dialogat, au povestit experiențele lor, alături și de un specialist dermatolog. La finalul conferinței, s-au făcut fotografii, iar unii dintre pacienți au acceptat, pentru prima oară în viață, să-și arate petele albe în acest scop.

Așadar, această întrunire a fost pentru și despre persoanele care se încadrează în acel 2%. A fost creat un context în care s-a făcut posibilă ruperea unor bariele emoționale, prin deschiderea minții și a inimii.