Bolile neurologice sunt afecțiuni ale sistemului nervos. Câteva dintre cele mai frecvente sunt epilepsia, scleroza multiplă, boala Alzheimer, boala Parkinson și tumorile craniene. Aproximativ 700 de milioane de oameni la nivel mondial suferă de o boală neurologică, adică mai mult de 1 din 10 oameni, și circa 6.8 milioane de persoane mor anual ca urmare a tulburărilor neurologice, după cum arată un studiu.
Cum e să fii sora unei persoane cu epilepsie
Sînziana Olteanu este studentă în anul al treilea la Facultatea de Automatică și Calculatoare din Cluj-Napoca, are 21 de ani, iar sora ei în vârstă de 26 de ani, Iulia, a fost diagnosticată cu epilepsie. Epilepsia este o boală neurologică care provoacă descărcări intense de activitate electrică în creier. Conform cercetărilor, afectează aproximativ 65 de milioane de oameni din întreaga lume, dintre care 500.000 de oameni doar din România.
Chiar dacă nu îi este ușor să abordeze acest subiect, Sînziana a fost de acord să-mi povestească câte ceva despre ce înseamnă să fii sora unei persoane diagnosticate cu epilepsie: ”Când eram mică eram foarte sensibilă, cam din liceu am început să nu mai am probleme să vorbesc despre sora mea care are epilepsie. Nu-mi place să vorbesc prea mult – ce-i drept – despre asta. În 99% din cazuri când se întâmplă să spun cuiva că sora mea are epilepsie, persoana respectivă se schimbă la față și îmi zice «Îmi pare rău, nu am știut…». Nu vorbesc despre asta în general pentru că nu-mi place ca cuiva să îi fie milă de mine”.
Copil fiind, Sînziana a fost foarte afectată de momentele în care sora ei avea crize de epilepsie. Iulia are cele mai dramatice crize de epilepsie și anume crizele tonico-clonice care se manifestă prin pierderea cunoștinței, tremur, înțepenirea mușchilor, mușcarea limbii și, uneori, pierderea controlului asupra vezicii urinare.
Ce m-a afectat foarte mult a fost agitația din casă care avea loc de fiecare dată când sora mea făcea o criză. Când eram mică nu prea înțelegeam ce se întâmplă, dar evitam să o întreb pe mama despre asta.
Sînziana Olteanu
Când rolurile se inversează, iar reponsabilitățile cad pe umerii tăi
Copilăria Sînzianei a fost influențată de acest lucru și de faptul că între ea și sora ei rolurile au fost mereu inversate, ea având rolul surorii mai mari, nu a surorii mai mici, așa cum ar fi trebuit să fie: ”Dormeam cu sora mea, dar era destul de dificil, ea are în permanență nevoie de liniște, așa că eu la ora 20:00 trebuia să sting televizorul, când prin clasa a patra, a cincea, nu îi mai arde niciunui copil să doarmă atât de repede. La școală colegii mă întrebau «Ai văzut filmul de aseară de la ora 21:00?», dar eu nu puteam să stau până la ora aia, sora mea țipa încontinuu «Stingeeee televizoruuul, eu vreau să dorm!»”.
La școală colegii erau neînțelegători și o agasau pe Sînziana cu întrebări care o întristau și o făceau să se simtă inconfortabil: ”Colegii o vedeau pe sora mea în mașină când mama mă ducea la școală și mă întrebau mereu încontinuu «Sînziana, dar sora ta de ce se uită așa, de ce merge așa?». Eu nu știam să le explic, dar le spuneam că e bolnavă. Ei nu înțelegeau și în fiecare zi mă întrebau. Mă simțeam ciudat, copiii erau răi”.
Copil fiind, se compara mereu cu prietenii și colegii: ”Colegele mele aveau surori, de aceeași vârstă cu sora mea, care le ajutau la teme, veneau la serbările lor și uneori și la ședințele cu părinții și mi-ar fi plăcut și mie mult să fie așa și în cazul meu”.
Chiar dacă Sînziana încerca să nu se lase afectată de problemele din familie, a realizat că e foarte greu atunci când e vorba de cineva pe care iubești și care îți influențează de asemenea modul în care trăiești:
Odată o profesoară m-a întrebat dacă mai am frați sau surori. I-am spus că mai am o soră și am început să plâng. Atunci am realizat că cu toate că eram în clasa a șaptea pe mine încă mă afecta subiectul ăsta.
Sînziana Olteanu
Conform unui studiu, numărul deceselor și al tulburărilor datorate bolilor neurologice este mare și ocupă locul trei în rândul tuturor grupurilor de boli din Europa.
Sora Sînzianei a învățat la Școala Specială Valea Mare din orașul Ștefănești, județul Argeș, însă acum nu mai merge la școală: ”Ea în momentul de față nu mai merge la școală că pe ei nu îi primește mai mult, 10 clase fac ei maxim acolo la Valea Mare la Ștefănești unde a învățat ea. Dacă stă acasă nu are ocupație și vine mereu la mine și mă cicălește, e foarte agasantă cu întrebările, uită foarte repede. Îți pune o întrebare de 1.000 de ori dacă nu o bagi în seamă, până îi răspunzi. Iar apoi îți adresează o altă întrebare și pe urmă pe următoarea și pe următoarea… Nu sunt întrebări relevante, sunt întrebări destul de stupide”.
Iulia își petrece aproape tot timpul stând acasă și e nevoie în permanență ca cineva să o supravegheze. Sunt puține momentele în care aceasta are parte de activități la care să poată participa și chiar și în aceste situații unul dintre membrii familiei trebuie să o însoțească: ”Ea e înscrisă în ASCHF-R (Asociația de Sprijin a Copiilor Handicapați Fizic România) și momentele în care merge să participe la anumite activități organizate special sunt singurele momente în care mai socializează și ea. Îi mai plimbă prin parc cu trenulețul. Sunt lucruri care pe copiii ăștia îi fac fericiți, foarte fericiți. Copiii care încă sunt în școală mai au ocazia să se joace împreună, dar cei care au terminat școala nu prea mai au unde să se ducă și ce să facă”.
Sacrificiile care vin la pachet
Din cauza pandemiei COVID-19, Sînziana a fost nevoită să renunțe la a sta în chirie în Cluj și s-a întors acasă unde i-a fost foarte greu să învețe: ”Sesiunea trecută am fost acasă din cauza pandemiei și în timpul unui examen a venit lângă mine și a început să facă o criză de nervi, dar din fericire am reușit să trec examenul. Mama a zis că la următoarea sesiune n-o să mai stau acasă, a realizat și ea că nu pot să învăț în asemenea condiții. E un sacrificiu și pentru părinții mei să îmi plătească chirie în Cluj pe toată perioada asta doar ca să stau aici să pot să învăț”.
Sînziana suferă când își vede sora care gândește ca un copil la vârsta la care alții își întemeiază o familie: ”Ea gândește ca un copil de 5 ani chiar dacă are 26, încă crede în Moș Crăciun. Își dorește să aibă copii, ne întreabă mereu când o să aibă și ea copii și e cam greu să îi spui cu lacrimi în ochi că ea n-o să aibă copii niciodată. Nu e destul de rațională ca să poată avea grijă de un copil. Ea visează să aibă o familie, dar depinde mereu de cineva care să aibă grijă de ea, care să stea non-stop cu ea. Se îmbracă cu greu singură, nu se știe spăla singură. Se trezește la prima oră și e tare pretențioasă la mâncare”.
Sînziana a realizat încă de când era copil că ea trebuie să aibă grijă de sora ei mai mare și să îi fie alături mereu, așa că și-a asumat acest rol:
Mama m-a pus de mică să o ajut pe sora mea, să o îngrijesc, să o spăl. Eu am fost născută ca să am grijă de sora mea. Am grijă de ea mereu cu tot ce pot. Îi dau să mănânce, o spăl, o aranjez.
Sînziana Olteanu
Una dintre zilele pe care Sînziana nu o va uita a fost ziua în care a rămas singură acasă cu sora ei, iar aceasta a făcut o criză de epilepsie:
A fost traumatizant când sora mea a făcut o criză când eram doar noi două acasă. M-am panicat, am sunat la salvare, nu știam ce să fac!
Sînziana Olteanu
Speranța că o să fie mai bine… cândva
Părinții Sînzianei nu au reușit să îi fie alături în unele clipe importante, însă aceasta realizează că sora ei avea mai mare nevoie de aceștia în momentele respective: ”Părinții mei nu au putut să fie prezenți la absolvirea mea de la liceu și am plâns mult în ziua aia. Făcuse sora mea o criză de epilepsie și a trebuit dusă la spital. M-am întristat pentru că toți colegii aveau pe cineva din familie acolo care să îi susțină”. Cu toate acestea, Sînziana speră că viitorul o să fie mai frumos și declară cu un zâmbet melancolic pe chip: ”Părinții mi-au promis că la festivitatea de absolvire de la finalul facultății o să fie prezenți, dar… nu știu cum o să fie”.
Să îți vezi părintele suferind e greu la orice vârstă
Aurelia Pop este o învățătoare la Școala cu clasele primare din Vaida-Cămăraș și are 44 de ani. Tatăl ei în vârstă de 71 de ani a fost operat de patru ori pe creier și a fost diagnosticat cu demență secundară.
Demența este un termen generic utilizat pentru o gamă de simptome cauzate de degradarea creierului. Persoanelor cu demență le este greu să gestioneze aspectele legate de viața de zi cu zi fără ajutorul celor apropiați, fiind afectate capacitatea de orientare cât și percepția timpului.
Tatăl Aureliei a ajuns în stadiul în care nu se mai poate hrăni singur și are nevoie în permanență de supraveghere: ”Acum a ajuns într-un stadiu în care stă mai tot timpul la pat, fiind paralizat, trebuie să-i dau și de mâncare deja cu lingurița, nu-și poate folosi mâinile. Trebui să-l duc la baie, singur nu reușește. Chiar dacă încearcă, cade jos și se lovește. S-a întâmplat de mai multe ori să cadă, să fie plin de sânge, deci necesită o supraveghere permanentă, atât ziua cât și noaptea. Are demnță mixtă, e un caz apatic. Doarme mai mult timp, nu vorbește cu mine, degeaba îl întreb dacă îi e destulă mâncarea, dacă îi place… nu raspunde”.
Mă afectează și fizic deoarece trebuie să-l ridic pe tata care are mai multe kilograme. Deja începe să mă doară coloana și stomacul – cred că de la stres. Uneori mă doare și inima…
Aurelia Pop
Situația din familie o afectează pe Aurelia, după cum declară chiar ea: ”Sunt nopți în care eu nu pot dormi, el este foarte agitat. Urlă, mă deranjează și nu mă pot odihni. Efectele pe care le are asupra mea deja încep să se vadă pentru că nu am grijă de el doar de o lună sau de câteva sătămâni. O mai am și pe mama care este imobilizată la pat. Am un serviciu care mă solicită. Nu pot să mă împart, să am grijă și de mama, să fac față și acestei situații cu tata și serviciului”.
Aurelia mărturisește că situația o afectează foarte tare și a făcut-o să se înstrăineze de ceilalți: ”M-am izolat de oameni. Nu am fost niciodată o persoană foarte sociabilă, dar acum m-am izolat de tot. Nu mai ies decât la cumpărături sau să iau medicamente. Înainte mă mai duceam la biserică, ceea ce mi-a dat credință în Dumnezeu care îmi dă acum putere să mă duc mai departe. Acum nu mai pot să merg nici la biserică. Ceea ce fac necesită multă răbdare și dragoste. Nu cred că aș putea face toate astea dacă nu aș iubi, pentru niște oameni străini. Poate că aș face totul superficial, dar dacă te implici sufletește te afectează foarte tare”.
Când afli că cei care îți sunt aproape sunt afectați de o boală incurabilă… Prima dată te sperii… te întrebi dacă o să poți să duci mai departe greutatea aceasta… cum o să poți să faci față? Cine o să-ți fie de ajutor, ce-o să faci, cum o să faci? Te lovește un sentiment… simți că nu poți face față, nu ai putere, dar în fiecare nouă zi primești putere de la Dumnezeu să poți duce mai departe ceea ce îți este dat!
Aurelia Pop
Efectele negative asupra Aureliei nu sunt puține, însă aceasta încearcă să facă față tuturor problemelor: ”Uneori sunt stresată, nu prea am grijă de mine, nu am fost demult la coafor. Deja nici nu mă mai interesează lucrurile astea. Am observat că nu mă mai interesează așa de mult persoana mea, ci doar să fac față greutăților cât mai bine. Situația îmi afectează viața socială, persoanală… nu este ușor, dar fiecare zi este un nou început. Dumnezeu îmi dă putere să le pot duce pe toate. Până cănd… nu știu…”.
Părerea psihologilor
Pentru a înțelege mai bine care sunt efectele supra persoanelor care au în grijă un membru al familiei diagnosticat cu o tulburare neurologică, am apelat la Ioana Porime, psiholog, care a declarat: ”Pierderea independenței funcționale, a autonomiei pacienților cu boli neurologice duce la scăderea calității vieții și la nevoia de o persoană care să îi îngrijească, să-i ajute în rezolvarea problemelor de zi cu zi. Există studii care arată că aparținătorii întâmpină o serie de dificultăți în procesul de adaptare la experiența generată de traiul alături de un astfel de pacient. Pe lângă schimbările emoționale și comportamentale prezente la pacient apar factori de natură financiară, socială și nevoia de dezvoltare a unor noi metode de coping pentru îngrijitori. Numiți în literatura de specialitate ca persoane care trăiesc în ”retragere/uitare socială”, îngrijitorii pot dezvolta diverse tulburări anxioase și/sau afective”.
Puținele studii care există în direcția de a compara consecințele diferitelor boli asupra persoanelor de îngrijire arată că îngrijirea persoanelor care suferă o boală gravă poate avea efecte profunde asupra sănătății lor fizice și mentale.
Ioana Porime, psiholog
Ca și concluzie, Ioana Porime susține că apropiații pacienților sunt afectați psihologic, dar și fizic: ”Concluzia unui studiu publicat în 2005, care a urmărit adaptarea familiei la pacienți cu leziuni cerebrale, a fost că apropiații acestor pacienți au prezentat o suferință psihologică semnificativ mai mare în comparație cu membri familiilor fără pacienți cu probleme neurologice și au fost mai vulnerabili la perturbarea funcționării familiei. Atenția acordată echilibrului psihic, sănătății fizice, cunoașterea propriilor limite, acordarea timpului liber și vacantele sunt căteva aspecte importante de luat în calcul de către aparținători”.